Supervivencia y espasmo hemifacial

El espasmo hemifacial es la contracción y el espasmo involuntario e indoloro de los músculos de un lado de la cara. Esto es causado por la compresión e irritación del nervio facial, generalmente por un vaso sanguíneo y rara vez por otras afecciones como un tumor cerebral, esclerosis múltiple o parálisis de Bell.

El espasmo hemifacial en sí no es peligroso, a menos que sea causado por un tumor cerebral, una malformación arteriovenosa o esclerosis múltiple. Es la incomodidad social la que causa la mayor angustia, ya que el espasmo hemifacial provoca expresiones faciales anormales, que pueden resultar embarazosas.

Otras dificultades asociadas, como dificultad con la visión debido a las contracciones de los músculos alrededor de los ojos, dificultad para dormir debido a las contracciones de los músculos faciales y escuchar un tictac, aumentan la frustración. Las contracciones y los espasmos progresan gradualmente, afectando primero a los músculos alrededor de los ojos y con el tiempo involucran a los músculos alrededor de la boca.

En casos raros, el espasmo hemifacial se resuelve por sí solo. Por lo general, la esperanza de vida no se ve afectada por el espasmo hemifacial a menos que sea causado por un tumor cerebral, una malformación arteriovenosa o esclerosis múltiple.

El tratamiento del espasmo hemifacial está dirigido a mejorar su calidad de vida. Hay varias opciones de tratamiento disponibles. Cada modalidad de tratamiento tiene ventajas y desventajas según las cuales su neurocirujano lo guiará hacia la mejor opción para usted. No todas las opciones de tratamiento son para todos. La causa del espasmo hemifacial suele ser lo que determina la mejor opción de tratamiento. Las diversas opciones de tratamiento que puede explorar son:

• Medicamentos: Los medicamentos más utilizados son los antiepilépticos o relajantes musculares como la carbamazepina, el clonazepam, la gabapentina y el baclofeno. La elección de los medicamentos y las dosis depende de varios factores, como el embarazo, las alergias y cualquier otro problema de salud que pueda tener. Los medicamentos rara vez son eficaces para curar los espasmos.
• Inyecciones de Botox: las inyecciones de onabotulinumtoxinA (Botox, Allergan Aesthetics, Irvine, CA) en los músculos afectados evitan que los músculos se contraigan al paralizarlos. La mayoría de los pacientes ven cómo se alivian sus síntomas pero requieren inyecciones repetidas cada 3 o 4 meses.
• Cirugía: La descompresión microvascular es la cirugía que se realiza con más frecuencia en quienes tienen un vaso sanguíneo que comprime el nervio facial. Se hace una incisión en la parte posterior de la cabeza, detrás de la oreja, y se separa el vaso sanguíneo del nervio facial. Entre ellos se coloca una esponja acolchada, que alivia los síntomas en la mayoría de los pacientes. La descompresión microvascular proporciona las mejores posibilidades de curación. En manos de cirujanos experimentados, este tratamiento es muy eficaz y de bajo riesgo.

Es importante recordar que el espasmo hemifacial no pone en peligro la vida. Debe ser optimista acerca de llevar una vida completa y plena. Hay varios pasos que puede seguir para ayudarlo en este sentido.

• Manejo del estrés: el estrés empeora el espasmo hemifacial, lo que a su vez causa más estrés. Éste es un círculo vicioso que tendrá que aprender a romper. Las técnicas de relajación como la meditación y el yoga pueden ayudar.
• Evitar los desencadenantes: es posible que pueda identificar los factores que desencadenan el espasmo hemifacial, como la fatiga, el estrés y las luces brillantes. Evitar estos desencadenantes puede reducir sus síntomas.
• Estilo de vida saludable: Mantener un horario de sueño regular, un régimen de ejercicio y una dieta saludable mejorará sus síntomas, su estrés y su salud en general.
• Construir un sistema de apoyo: el espasmo hemifacial puede ser una condición emocionalmente agotadora con la que vivir. Pero con el tipo adecuado de apoyo de sus seres queridos y cercanos, debería poder vivir una vida gratificante. Su sistema de apoyo formado por familiares y amigos puede ayudarle brindándole apoyo emocional y comprensión. Pueden ofrecerle ayuda con actividades que le resulten difíciles, como conducir. Acompañarlo a las citas médicas y garantizar que tome los medicamentos es algo en lo que su familia puede ayudar.

Si su espasmo hemifacial es leve, es probable que encuentre algún alivio con medicamentos e inyecciones de Botox. A diferencia de los medicamentos y las inyecciones de Botox, la cirugía aborda la causa raíz de la afección y, por lo tanto, brinda la mejor posibilidad de curar el espasmo hemifacial.

Después de la descompresión microvascular, el 80% de los pacientes informan un alivio completo de los síntomas. Los síntomas se reducen gradualmente durante los pocos días o semanas posteriores a la cirugía. Algunas complicaciones de la cirugía a considerar incluyen debilidad facial temporal, que ocurre en el 6% de los pacientes, y pérdida de audición.

Sólo el 10% de los pacientes no encuentra alivio o presenta síntomas recurrentes. Estas personas pueden requerir un procedimiento repetido de descompresión microvascular si sus síntomas no pueden controlarse con medicamentos o inyecciones de Botox. Alrededor del 60% al 70% de quienes se someten a una nueva cirugía se beneficiarán de una mejoría de los síntomas. Sin embargo, las cirugías repetidas generalmente se asocian con una mayor probabilidad de debilidad facial y pérdida de audición.

Es extremadamente importante consultar a un neurocirujano que tenga mucha experiencia en la cirugía del espasmo hemifacial. Las tasas de éxito aumentan en manos experimentadas.

• El espasmo hemifacial es una afección que suele tener buen pronóstico.
• Las opciones de tratamiento para el espasmo hemifacial incluyen medicamentos, inyecciones de Botox y cirugía.
• Para vivir una vida plena con espasmo hemifacial, es importante llevar un estilo de vida saludable y libre de estrés. Evitar los desencadenantes puede ayudar.
• Formar un sistema de apoyo de familiares y amigos puede ayudarle a superar los altibajos de vivir con un espasmo hemifacial y proceder con la cirugía.

• Asociación Americana de medicina electrodiagnóstica y neuromuscular
• Instituto Nacional de enfermedades neurológicas e ictus